Spina bifida: convegno nazionale sui diritti del paziente
Si terrà dal 2 al 10 ottobre 2010 la “Settimana nazionale della spina bifida”. Quest’anno, l’incontro nazionale delle famiglie colpite dalla patologia della spina bifida si terrà a San Giovanni Rotondo. Nella città di San Pio si discuterà de “La qualità dei servizi alla persona con spina bifida in Italia – Stato dell’arte e prospettive future”.
L’iniziativa pugliese ha la finalità di far incontrare le persone affette da spina bifida e i loro familiari con specialisti del settore medico e con esperti sulle problematiche specifiche annesse alla patologia. L’incontro è organizzato da Apusbi (Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo), Asbi (Associazione Spina Bifida Italia) e dall’Acisb (Associazione Campana Idrocefalo e Spina Bifida). Per la settima edizione dell’evento nazionale, sarà distribuito un decalogo contenente le linee guida sui diritti dei malati e delle loro famiglie. Ad annunciarlo è il carlantinese Domenico Innaimo, presidente Apusbi (Associazione Pugliese Spina Bifida e Idrocefalo).
“Stiamo finalmente recependo quanto l’International Federation For Spina Bifida and Hydrocefalus porterà per la prima volta all’attenzione dell’opinione pubblica italiana – dichiara Innaimo – Si tratta delle linee guida, adottate ormai a livello internazionale, che metteremo a disposizione delle famiglie italiane sul nostro sito ufficiale, spinabifidaitalia.it”. Sul portale si potrà sottoscrivere una petizione on-line per sostenere il decalogo e sottolineare l’esigenza di ciascuna persona colpita da spina bifida di avere una vita ‘all’altezza dei suoi sogni’, così come recita lo slogan dell’iniziativa. “Saranno otto giorni utili ad attirare l’attenzione dell’opinione pubblica e della stampa sulla conoscenza di questa patologia inguaribile che colpisce colonna vertebrale e midollo spinale - continua il presidente Apusbi - e che per la sua alta incidenza e per i suoi effetti invalidanti è di forte impatto sia sociale sia sanitario”.
Anche quest’anno la “Settimana Nazionale della Spina Bifida” si svolgerà sotto l’alto patronato del Presidente della Repubblica con il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri e dei Ministeri della Gioventù, Politiche Agricole, delle Infrastrut ture e dei Trasporti, della Fondazione Pubblicità Progresso e di Cittadinanzattiva. Ma cos’è la Spina Bifida? Nome scientifico mielomeningocele è una malformazione congenita a carico del sistema nervoso centrale che consiste nella mancata chiusura del tubo neurale. Malformazione che avviene durante il primo mese di gestazione. Una o più vertebre anziché chiudersi regolarmente rimangono aperte e il midollo spinale fuoriesce.
